Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Βουλή των Ελλήνων συμμετείχε στις δράσεις ευαισθητοποίησης φωταγωγώντας την πρόσοψή της, στέλνοντας μήνυμα αλληλεγγύης και ελπίδας προς όλους όσοι ζουν με σπάνια νοσήματα.
Σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση, το μήνυμα της Βουλής υπογραμμίζει την έμπρακτη συμπαράσταση της Πολιτείας προς τους ασθενείς, αναγνωρίζοντας τις ιδιαίτερες ανάγκες και προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά. Όπως σημειώνεται, «μέσω της προβολής του εικαστικού που συμβολίζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ημέρα αυτή αποτελεί ευκαιρία για την ενίσχυση του δημόσιου διαλόγου γύρω από την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες και ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας».
Η πρωτοβουλία για τη φωταγώγηση υλοποιήθηκε ύστερα από αίτημα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.). Οι εκπρόσωποι της Ένωσης επισημαίνουν ότι οι σπάνιες παθήσεις αφορούν χιλιάδες συμπολίτες μας, οι οποίοι συχνά έρχονται αντιμέτωποι με χρόνια νοσήματα, καθυστερήσεις στη διάγνωση και περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές.
Όπως αναφέρουν χαρακτηριστικά: «Πίσω από κάθε διάγνωση βρίσκεται ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, ένας καθημερινός αγώνας για αξιοπρέπεια, ισότιμη φροντίδα και ουσιαστική υποστήριξη από την Πολιτεία και την κοινωνία. Οι Σπάνιες Παθήσεις επηρεάζουν περίπου το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, γεγονός που αναδεικνύει το κοινωνικό τους αποτύπωμα».
Ακολουθήστε το Business Daily στο Google news
