Η Βουλή των Ελλήνων φωταγώγησε την πρόσοψη του Μεγάρου της, με το βλέμμα στραμμένο στους ασθενείς που ζουν με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND), στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα κοινωνικής αλληλεγγύης και συμπαράστασης προς όσους αντιμετωπίζουν καθημερινά τις σοβαρές συνέπειες της ασθένειας.
Σύμφωνα με σχετική ανακοίνωση, η ALS/MND είναι μία από τις πιο σοβαρές και ραγδαία εξελισσόμενες νευροεκφυλιστικές παθήσεις. Οι ασθενείς χάνουν σταδιακά βασικές κινητικές λειτουργίες —τη δυνατότητα να περπατούν, να χρησιμοποιούν τα χέρια τους, να μιλούν, να καταπίνουν και να αναπνέουν— ενώ παραμένουν διανοητικά διαυγείς. Παρά τη σημαντική πρόοδο της έρευνας, η νόσος εξακολουθεί να μην έχει θεραπεία και συνοδεύεται από περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης.
Ανταποκρινόμενη στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, η Βουλή συμμετείχε και φέτος στην παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης, προβάλλοντας το μήνυμα: «Με το βλέμμα στραμμένο στους πάσχοντες από ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».
Όπως επισημαίνει ο Σύλλογος, «η συμμετοχή της Βουλής των Ελλήνων στη διεθνή αυτή δράση προσδίδει ιδιαίτερη θεσμική και συμβολική βαρύτητα στις προσπάθειες ενημέρωσης και υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους». Παράλληλα, αποτελεί ένα ισχυρό μήνυμα αλληλεγγύης προς μια κοινότητα που δίνει καθημερινά έναν δύσκολο αγώνα με τη νόσο.
Ο Σύλλογος ιδρύθηκε από ανθρώπους που βιώνουν ή έχουν βιώσει τη νόσο είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές αγαπημένων προσώπων. Στόχος του είναι η ενημέρωση, η υποστήριξη και η εκπροσώπηση των ατόμων που ζουν με ALS/MND στην Ελλάδα, καθώς και η προώθηση πολιτικών που ενισχύουν την ποιότητα ζωής τους.